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2012.08/19(Sun)

贅沢BBQ’12.8

延ばし延ばしになっていた、実家のバーベキューがやっと本日開催j
いつも行く焼肉屋さんの高級神戸牛をパパが買ってきての、贅沢バーベキューとなりました
DSC09813_convert_20120914163448.jpg

この機会に、ボンにも食べさせてみよう
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だけどさすがに脂っこすぎるから、モッタイナイけど湯がいて小さく切りました
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わぁ~~~バチ当たりそうなほどモッタイナイ姿
それでもボンが美味しく食べてくれたら良かったんやけど、、、、、
美味しくなかったみたいで、ペーされちゃった
しばらくはまだ、ハンバーグとかじゃないとダメみたいね汗03


そして今日は甥ニィ9歳の誕生日
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なんのキャラクターか知らないけど(モンハン)、これが5,000円もしたらしく

ボンもそれなりにハッピーバースデーの歌を歌ってくれました
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オメデト~甥ニィニ
ニィニのおめでどうなことなんやな~って、ボンもなんとなく分かっての楽しい顔をしているみたいで、嬉しかったです



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Comment

初めまして。
膀胱尿管逆流症を検索していたらこちらのブログにたどりついて
すっかり楽しく拝見させて頂いてしまってます。
ポン君も元気そうで!逆流症自然治癒できるといいですね。
うちの娘も1歳9ヶ月で、逆流症で、今度詳しい検査です
落ち込んでネットでいろいろ見ていたらこちらのたどりつき
ポン君の元気な姿をみて励まされてます!!
突然のコメント失礼いたしました。
ルリ | 2012.09.15(土) 15:03 | URL | コメント編集

●ルリさん

ルリさん、初めましてe-328
コメントをいただき、本当に有り難うございますe-349

膀胱尿管逆流症の検索でこのブログにたどりつくことがあるだなんて思いもしなかったので、正直ビックリしましたe-451e-330
同時に、中途半端なことしか書いていないことを、とても申し訳なく思い反省しましたe-444
ごくごく内輪な気分で書いているブログなので、同じ病気の子を持ったお母さんが、悩みながらネット検索をしてこれを読んだとしたら・・・なんてこと、考えたこともなかったです。
もしもご気分を害されるような発言があったとしたら、本当に申し訳ないと思いますが、家族・息子・友達に宛てて書いている手紙のような日記のようなものですので、『一家族の一つのケース』程度に捉えていただけたら幸いです。

反省はしましたので、疎かにしていたカテゴリー分けを見直し、膀胱尿管逆流症のカテゴリーに2つ追加しましたe-330
当ブログ、ただいま更新が1ヵ月ほど遅れております。
随時e-303していくのですが、先に近況を言いますと、また12月に検査が決まりました。
今のところ感染はしていません。いたって元気!!
そして本日、2歳の誕生日を迎えますe-405

娘さんは今度の検査は腎シンチですかe-3
私たちの場合は、感染が起こらない限り、今は年に一度の検査を待つだけなので、日頃は病気のことに触れていないことが多いですが、私は少なくともオムツを替える度には絶対、お風呂で洗う時にも絶対、なんだかオシッコのニオイが強い気がした時、ちょっと体が熱い気がした時、結局は四六時中ですが、一日も病気のことを忘れずに生活しています。
息子は困るほど元気だけど、反面、私は日々怯えて祈って暮らしています。
治療に通う日数が少ないので、病気とは関係のないバカなことばっかり好き放題に書いているこのブログですが、もしもルリさんが少しでも不安解消の材料に使えるのであれば、なんでも書いて下さいねe-454
おま♪ | 2012.09.16(日) 02:09 | URL | コメント編集

e-259v-290コメントありがとうございます!!そして誕生日おめでとうございます!!!きっととても素敵な誕生日を迎えるのでしょうねe-51
そして、なんだか反省だなんて~ そんなそんなv-356v-356逆に申し訳ないです~!
お手紙のようなブログをそっと横からのぞかせて頂いてこちらこそすみません。
ただただ同じ病気のお子さんが何気ない楽しい日常を送っていられるんだ。こんな楽しそうな笑顔で・・と心和ませて貰っているのです。
娘は先日腎盂腎炎で入院して退院したばかりで、来月に造影剤の検査なので、腎シンチはまだなのですが、医師からはエコーの時点で結構な逆流がわかるので、だいぶ逆流はしているのではないかと言うことでした。まあ詳しく検査しないとわからないけどねーといった感じで、、ホントに私もオシッコの様子、熱は出てないか・・とにかく常に気にしている状態ですe-259毎日私がつよくならなければ!って言い聞かせてます。

ただのとおりすがりでこんなコメントして下さってありがとうございます!ほんと勇気づけられました。
そしてこれからもたまにのぞかせて頂いてもいいでしょうか。
ルリ | 2012.09.16(日) 09:39 | URL | コメント編集

●ルリさん

通りすがりだなんて思ってないですよーe-454e-330
100人に1人の確立の病気だっていうけど、私は実際にまだ同じ病気の子やお母さんと話したことがないんですよ。
もう2年近くになりますけどね。。。
だから一緒に頑張っている人に初めて声をかけてもらって、凄く嬉しく思っていますよe-446
病気のことだから喜んでたらイケナイけどe-455e-263

娘さん、退院されたばかりだったのですね。
とても辛かったでしょうね。
そして治療だけでなく、病室での生活は壮絶だったのではe-3
私の場合は生後2ヵ月の時だったので、生まれたての小さな息子が可哀想で可哀想でならなかったけど、あとで、あんなに小さな時でまだ良かったんだと思いました。
今なら点滴を外すこともできるだろうし、言葉にして『痛い』『イヤ』て言うし、『ママ!』って泣かれたら、辛くて悲しくて、どんなだったんだろうと、想像するのも辛いです。
だけど想像ではなく、そのうちそんな入院生活を再びする日が来るんだろうなって覚悟しておかなければと、いつも思っています。
ウチの子、自然治癒の可能性は極めて低いケースのようなので。。。
正直、自然治癒待ちとゆうよりも、再発待ちなのでは?・・・と、辛くなったりもします。
でも、手術するにしても、少しでも手術に耐えやすい大きな体になるまで再発なく育てること、術後も安心して過ごせる程度に心が成長するまで育てること、そう思い、1日でも長く手術の日を延ばせるよう、できる限りのことをしようと思っています。

腎シンチの記事が膀胱尿管逆流症のカテゴリに入っていなかったので、入れておきました。
良かったらその時の様子など書いてあるので参考までに・・・と思いました。
知らない検査だし、大掛かりだし、不安ですよね。。。
膀胱造影とは違って痛みはないですが、RI被ばく、眠たくなる薬、凄くイヤです。
それに、医師からの診断結果もとても専門的なものになるので、ある程度の知識を持って聞かないと、何度胸が締め付けられるかと思いますe-350
両方の腎臓の大きさや機能の割合なんかを淡々と話されるけど、問題あるのかないのか分からないんじゃ、とても次々に飲み込める物ではありませんでした。
言ってしまえば、病気自体は手術で治すことができますが、腎機能と瘢痕化について、一番気になるところですよね。
腎シンチの結果が出るまでは気が気でなかったですe-444
本当に、もしもそんな不安が少しでもマシになるのなら、いつでもなんでも書いて下さいねe-348
娘さんのことなど、なんでも。

勿論、これからも覗いてくださいねe-349
なんら支障なく日常を楽しんでるけど、『入院しました』ってゆう記事を突然書く日がくるんだろうな・・・とも思うので、その意味でも時々は覗いてやって下さいe-267
ヘコんでたら励ましてねe-264
おま♪ | 2012.09.17(月) 17:36 | URL | コメント編集

腎シンチの記事など、いろいろと本当にありがとうございます。
読ませて頂いていると、気持ち的に共感できる事ばかりで、涙を流しながら読んでいますe-442
入院中の検査、あの泣き叫ぶ声、「ママーオウチカエロー!!」って必死に言葉を発していました。何もしてあげられない切なさ。もう耳を塞いで現実逃避したくもなりましたが、ここでこんなに頑張ってる娘と向き合ってあげなきゃどうするんだ!!って自分を奮い立たせ、薬で眠らされてる娘の寝顔をみながら、今まで娘の前では泣くまいとずっとこらえていた涙がドバドバー!っと
第3者の人からしてみれば「手術すれば治るんでしょ?大丈夫だよー!」って励まされる。もちろん私の事を思って言ってくれているし、とてもうれしいですが、
まだまだ私はすべてを受け入れられないでいるんです。。情けない・・・
私は逆に生後まもない頃にこんな入院生活をされたなんて思うと更に辛かったんではないかなーって思いましたよ。
首もすわるかすわらないかの時なんて、ただでさえ心配事はつきない時期、鼻をつまらせただけで、まだ口呼吸もできないし、息がとまったらどうしようなど、些細な事で私はとても心配になったりしていました。
そんな時期に入院だなんて。
おまさんもよほど、お辛かったでしょうね。。。
そして、いま、本当に母としてたのもしく病気と向き合っておられるのですね。不安なことは尽きないですが、私もしっかり向き合わないといけませんね。なんだか、今はおまさんの存在がとても心強いのです。

1日でも長く手術の日を延ばせるよう・・
読んでいて、本当に涙が出ました。
すばらしい母親です

ルリ | 2012.09.18(火) 09:10 | URL | コメント編集

●ルリさん

そうですね、、、
私自身も『手術すれば治るんやから』と自分に言い聞かせる材料に使っていますが、実際に手術するなんて、簡単に受け止められるものではないですよね。
麻酔は恐いし、『男の子やねんからいいやん』て言われるけど、これもルリさんのと同じで周りは私を励ましてくれているのだけど、いくら男の子でも、傷が残る云々でなしに、我が子の身を切られるのは想像もしたくないですからね。
でも、それでもやっぱり手術をすれば治る病気なんだってことは有り難いと・・・こども病院で現実を見て思い知ったんですよ。
ルリさんの言うように、本当に自分が強くならないとイケナイですよね。。。

全てを受け入れられないでいることは情けなくなんかないですよ。
なかなか難しいことです。
他の誰でもない、最愛の我が子のことですから。
それにルリさんの娘さんはまだ病状の全貌が分かっていないので、今は漠然としていて当たり前ですよ。
腎機能や瘢痕化とゆう一番肝心なところが見えてこないと、今後の治療方針も決まらないですからね。
自然治癒にしても手術にしても長く付き合っていかないといけない病気ですが、逆に、いつかスッパリ手術に挑むまで、上手く長く付き合っていけたらベストかな~って、私は2年かけてそう思えるようになりました。
だけど、検査結果が悪くて、すぐ手術した方がいいって言われたとしても、もうこれで病気とサヨナラさせてあげられる、二度と腎臓が危険な目に遭うことはないんだ!て、それはそれでスッキリ受け入れようって、決めています。
とか言いながら、実際そうなったらめちゃめちゃ苦しむんだと思いますけどね。
だけど検査の時はその覚悟で挑んでいますよ、毎回。

ウチの息子、幸いと言っていいのかどうか、入院中も凄く元気だったんです。
それなだけに余計に痛々しいとゆう思いもありましたが、成長は凄いスピードで、入院した時には看護師さんから『もう首据わってるよ』て言われたし、点滴をつないだまま寝返り2回も成功させたり、病人らしからぬ2ヵ月児でしたe-451
私の方が全然弱くて、救急で行った時にインフルエンザの検査で鼻に長い綿棒を入れられて泣くのを見て、先生や看護師さんの前なのに抑えきれなくなって涙がボロボロ出てしまったり、検査中は外で待ってるように言われたのに、酷い泣き声に居ても立っても居られず、取り乱して診察室に入ったり・・・
そんなことも今では笑えるんですよ^^
2年の歳月と、2年の努力の甲斐あってです。
病気には日々怯えていますが、ご存知のように生活には、清潔にすることぐらいしか特に制限がないので、毎日楽しく過ごしてきましたからねe-267

忘れられない辛いこともたくさんありますよ。
救急の日、髄膜炎が疑われたので髄液を採る時に泣き過ぎて、息子の顔は内出血で紫の斑点だらけになっていました。
そのことだけは2年経った今でも笑えないし、検査を頑張ってくれていることも、それは笑い話には一生なりません。
忘れられないこともありますし、忘れてはいけないこともいっぱいです。
凄く辛いけど、実際に体や心に辛い思いをしているのは息子だから、息子がこの病気を通じて教えてくれたこと、経験させてくれたことを、一つも無駄にしないように心がけています。
病気なんかいらないけど、持って生まれてしまった現実は変えようがない。
だからせめて、息子とのこれからに役立てるよう、私は息子の病気から母としての自分の身に少しでも何かを残していこうと、せめてもの罪滅ぼしの思いです。
同じ病気の子をもつルリさんと出会って少しでもこうして話せることにも、息子が経験させてくれたことを役立てたい思いでいます。

これからまだまだたくさんのことを乗り越えていかないといけないですが、一緒に子供を支え、私たちも支え合いながらやっていきましょうねe-420
おま♪ | 2012.09.20(木) 01:43 | URL | コメント編集

何度もコメントありがとうございます!
こんなに付き合ってくださって感謝感謝です!e-442

私も手術すれば治るという事実を有り難く前向きにとらえていこうとおもいます!

いつまでも下を向いていても何も変わらないですもんね。
おまさんのおかげですe-266

私も検査の日は取り乱してしまって聞いてももちろん答えられないってわかっていながらも、看護婦さんにどうなんですか!!って聞いて困らせてしまったり、今となっては笑ってしまう事いくつもありますe-443

おまさんの検査室へ入っていってしまったってのも、超共感で、思わずクスッと笑ってしまいました。

いろいろな事が後から笑って話せるようになるといいですね!これから又、へこんだりするんでしょうけどe-263、、こんな私、どうぞこれからもよろしくお願いしますe-464

又、おじゃましますe-343
ルリ | 2012.09.20(木) 08:14 | URL | コメント編集

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