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2011.12/06(Tue)

運命の判定

一年前の今日。
ぼんやり光が見えるんだろうボンを連れて、ルミナリエへ行く予定でしたk

それが、39.2℃の発熱。
ボン、生後81日目。
まだまだ免疫のある期間で、通常ならあり得ないはずの発熱でした。
若干2ヵ月のボンにとって、過酷な検査、過酷な入院生活が11日間。
(詳しくは '10.12.09の記事)
膀胱尿管逆流症()による腎盂腎炎()からの発熱であったと判明。
退院後、腎盂への細菌感染を日常的に防ぐ為、毎日欠かさず抗生物質を予防投薬すること1年。
その一年の間、こども病院で腎シンチ()を受け、腎臓に瘢痕化のないこと、腎機能が健康であることを確認。
発熱があれば即尿検査に救急でも行き、予防接種の前にも必ず尿検査をして細菌感染のないことを常に確認。
勿論、定期的に通院しての尿検査も行いました。

膀胱尿管逆流症
膀胱に溜まった尿が尿管、重度では腎盂や腎実質へ逆流する症状。
膀胱と尿管の接合部に先天的な形成不全があり、接合部の異常によって生じる。
この症状により、尿中に存在する細菌が上部尿路や腎臓に感染しやすく、腎盂炎、腎膿瘍などを併発し、炎症、腎組織の損傷から腎機能障害を来す。

腎盂腎炎
腎臓の中心に位置し、外側でつくられた尿を集め、尿管までの架け橋をする「腎盂」に何らかの細菌が侵入、炎症を起こす病気。
腎盂に感染が及んだ場合、感染による炎症は腎実質にも及ぶため「腎盂腎炎」と言う。

腎シンチ
腎シンチグラム・腎シンチグラフィー。
ラジオアイソトープ(RI)という放射性物質を用いて、腎臓の状態を調べる検査。
腎臓の位置や大きさ、病変部位などを調べる「腎静態シンチグラム」と、腎臓への血の流れや、ろ過能力などの腎臓のはたらきを調べる「腎動態シンチグラム」がある。
腎疾患の発症、鎮静の3ヵ月以降から検査可能。


そんな一年。
この病気は、乳児期に発見された割かし軽度な場合に限り、高い確率で自然治癒が期待できる病気なんです。
体が成長することにより膀胱内の尿管も長くなり、逆流現象が起こらない通常の形状になる可能性が大いにあるんだそう。
ボンは生後2ヵ月とゆう早さで発見されましたが、軽度ではありませんでした。
5段階、1が軽度で5が重度のレベル4。
それでも自然治癒が見込めない訳ではないと診断をいただき、一年間、体の成長を待ったのです。

こども病院の泌尿器科
3ヵ月前から検査予約をすることができます。
入院していた近所の総合病院から『こども病院に紹介状を書きます』と言われた時、世界で一番行きたくない病院に行く現実を、どうにかこうにか理由をつけて気丈に飲み込む努力を瞬時にしたのは、冷静になれていたのではなく、ホンマはもっともっとあり過ぎるいろんな思いを整理するなんてできなかったからなんやろうなって・・・一年経って思いました。(詳しくは '10.12.16の記事)
一年前は、すぐに前向きになった自分にビックリしたものでした。。。
さて、そうして去年の12月24日に初めてこども病院を訪れました。(詳しくは '10.12.24の記事)
検査後、重症度判定と治療方針が決められ、『治ったかどうか1年後に判定しましょう。来年の9月になったら予約ができますので必ず早めに予約して下さい。』と言われました。
12月に、来年の9月に予約入れろって言われた気持ち、、、言い表せません。
更に・・・来年の9月に予約して、検査は12月ですからね。
あぁ、ホンマに1年間闘病するんだ・・・1年も診てもらえないなんて、1年も治る見込みがないんだ・・・・・
言い表せない気持ちと裏腹に、困るほどワンパク過ぎるボンと、でも実際は爆弾を抱えて恐れて過ごし、ようやく9月。
電話予約をすると、『12月の6日はいかがですか』と言われ、ハッとなった。
それと同時に、なんだか治ってるんじゃないかとゆう気がした。
だって、12月6日は発熱があった、病気が見つかったその日からちょうど1年だったので、なんだかその偶然が運命のようで。。。
そんな事にすがってでも祈る思いだったのです。

そんな運命の判定を迎える今日。
DSC07155_convert_20111228185123.jpg
これからの人生も左右される判定の検査に行くだなんて知らないで遊ぶボンに、一年間毎日思って過ごした『ちゃんと生んであげられなくてゴメン』とゆう気持ちが、今日で終わりかもしれない、絶対に今日で終わってほしいと思うと、余計に強く強く...

ボンの愛車から降りてもらって車に乗せると、お出掛けするって思うやろな~と、またここでも罪悪感。
こども病院へは車で15分ほど。
お気に入りのDVDに夢中で見入っている間にコテン
気持ち良く眠ったところで到着です。
こども病院へ来ると、自分の色んな思いも含め、同じような親の思い、子供たちの苦しみや悲しみまで渦巻いているようで、心も体も重くなり、凄く気分が悪くなります。
ここで感じたこと、ここで見たこと、ここでした経験、、、
辛かったけど、これからの人生や育児に大きな影響を与える重要な経験になった・・・
今日からはもう、そう言いたいと思い、最後のつもりで来ました。

今日の検査は、排尿時膀胱尿道造影法。
おちんちんから膀胱へカテーテルを通して造影剤を注入し、レントゲンを撮って逆流の有無を確認します。
前回にこども病院でしたRIのような大掛かりなものではないシンプルな検査。
去年、入院中にしてこども病院行きが決まったアノ検査です。
あの時は乳児だった為に、薬剤によるアナフィラキシーショックなどに対応するための点滴をしないといけなかったり、おちんちんからカテーテルを入れるのも大泣きだったりと、近所の総合病院でのことだったので不慣れとは言いませんが・・・今回はそれを専門とするこども病院のしかも泌尿器科だったので、点滴はしなくていいし、カテーテルも一瞬だったみたい。

ボンは検査着にお着替え。
知ってるおウチ以外の場所で着替える=痛いことされる
もう知ってるので、さっきまで走り回ってアチコチの人に愛想しに行っていたのに、その人たちがおやおやと見に来てくれるほどこの世の終わり泣き。。。
検査着は白の赤ちゃん肌着風。
久し振りに見たボンの赤ちゃん肌着姿に、可愛くて胸キュン。
だけど、辛い思いでも胸ズキズキです。
着替え終わって抱くと、急に機嫌が直ってまた走り出しました。
検査着で無邪気に走り回る姿が本当に痛々しいですが、ここではそんなこと思ってはアカンと、それは家に帰るぐらいまでは強く思えるんです。
走り回れるんだから幸せ。
無邪気な表情をしているだけで幸せ・・・なんです。
同じ親として、直視しがたい現実が、顔を上げていなくてもたくさん見えてしまうここは本当に地獄かと思った。
ここでどれだけの涙が流れたのかと来る度に思うのです。
ただ、比べてマシならそれでいいってものじゃないので、家に帰ってしまうとその思いは強くは保てなくなるのですが・・・
でも、忘れず心に置いています。

ボンが検査室に呼ばれました。
もう走るのも立派に早いから捕まえるのも大変です。
そんな時でも、抱くと手足をママの体にタンタンタンとして、いつものようにはしゃいで喜んでくれます。
が、看護師さんが手を差し伸べた途端、またこの世の終わり泣き。
そんなにこの世が終わったらアカンよ汗03
普段、知らない人にダッコさせて~ってダッコされる時は泣かないけど、病院で先生や看護師さんに抱かれるともう収拾付かないぐらい泣くので、ちゃんと知ってるんだよね。
そして検査室から精一杯の泣き声が聞こえ続く。
去年の12月6日、救急で行った病院での検査中、たった生後2ヵ月の息子の聞いたこともないほどの壮絶な泣き声を、検査室の外で聞き続けるしかなかった時の事を思い出していました。
『私が代わります!!』て、言ってもどうにもならないって当たり前なこと、それさえ分からなくなってしまい、つい言ってしまいそうになる・・・同じ思いを今日もしていました。
そしてボンが、大粒の涙をいっぱいこぼしながら検査室から出てきました。
抱いていた看護師さんに逆流があったのかどうか聞きたかった。
素人の自分が見ても分かる簡単なことなので、看護師さんが見て知っているのは分かっていました。
でも聞いても答えてもらえないのも分かっていました。
その思いも押し込めて、怖い思いに耐えきったボンをどれだけもどれだけも抱きしめました。

もう、これで最後だよ。。。
・・・・・・・だけど、治っていなければ最低でも年に1度この検査をしにここに来なければならない。
でもそれはその場合のケースで1番幸せな事であり、病状が酷ければ年に1度では済まないのです。
検査が終わって先生から判定を聞くまでの長い長い待ち時間、そんなことをグルグルと考えながら過ごすママの傍ら、もう何もかも終わったような顔でボンは遊んでいます。
SN3J1311_convert_20111228185147.jpg
本当にもう何もかも終わってるに違いないと願って一緒に遊びました。

ボンより少し大きなお兄ちゃんが一緒に遊んでくれたりしました。
SN3J1316_convert_20111228185208.jpg
ここで遊ぶのは、兄弟が病気で一緒に来ている子供が殆どのようでした。
でも、見た目じゃ分からないですね。
目も当てられない子はたくさん居ます。
顔や体に重度の奇形をもった子が今日もたくさん居ました。
比べる事ではないけど、それでもやっぱりボンは最悪でも手術をすれば治る病気やし、元気すぎるぐらい元気で、見た目にも病気だとは思えないのは有り難いと思わなきゃって思うんです。
重度の奇形をもって生まれてきた子の親の気持ちになれば、どれだけも羨ましい話なんだと思います。
そんな事を考えている時、おまたんの目の前を一人の女の子が元気に走っていきました。
この子、どこが悪いんやろって、ウチのボンと同じみたいやな~って思いながら見ていたら、背中に機械を背負っていました。
その機械は毛糸編みの可愛い袋に入っていて、あぁ、ずっと背負ってるんだってことが一目見て分かりました。
せめて可愛い袋に入れた母親の気持ちを感じました。
一年前に入院していた時、点滴ルートの包帯に描かれたアンパンマンの絵に、どれだけ心が救われたかしれなかったことを思い出しました。
ボンにはアンパンマンなんてまだ分からなかった時だったので、看護師さんは母親である自分に向けて描いてくれたんじゃないかと、なんだかただそれだけで心救われる思いでした。
そうしてその女の子を見ていると、さっきとは逆に、見た目に奇形があろうとも、体が健康で長く生きてくれた方がいいって・・・命にかかわる病気をもつ子の親はそ思うのかもしれないと思いました。
最初に言ったように、比べることではないですけどね。
我が子に訪れた苦しみは親にとってこれ以上ない苦しみで、自分が代わってあげられないことがどれほど辛いかと、その気持ちはみんな一緒なんだろうと思います。
どの子と比べてマシ、アレよりコレの方がいい、、、そうゆう話じゃないです。
でも、その中でもやっぱり、病気だとはいえそこを除いては健康な体で元気であること、見た目にも全く何もなく、日常生活になんの制限もなく暮らせる体を持っていることに感謝しないとイケナイと思いました。
普通のことやけど、その普通がどれだけ有り難いか感謝して、自分の命も人の命も大切にすることを教えようと思いました。
それを身を持って知る為にここへ来る事になっていたんだと思おう。
ボンには辛い思いをさせたけど、それを二人で学んだんだと思おう。
これからのボンの人生に役立つように、それを教えるように自分が経験する必要があったんだと思おう。
分かりました、勉強しました、、、だからお願い、もう今日で終わって下さい。。。


祈りは・・・通じませんでした。
治っていませんでした。
先生は詳しく説明をされませんでしたが、素人の自分が見ても腎盂の拡張を伴う逆流があり、レベル4のまま変わっていないのが分かりました。
更に問題がもう一つ。
膀胱内の尿管を支持する膀胱の筋肉の一部が弱いことが発覚しました。
それにより尿の重さで尿管の接合部分にポコっとコブのように尿の溜まりができていました。
そして、衝撃的な宣告をされます。
万一手術をする場合は内視鏡手術でお願いしようと決めていたのですが、このケースでは内視鏡手術での治療は望ましくないとのこと。
開腹手術・・・・・です。
ここからはもう可能性の話。
内視鏡でもできなくはないかもしれないし、できないかもしれない。
無理を承知でやってみるだけやってみたいとゆう家族の希望には対応するとのこと。
それで治せる場合もあるし、やるだけ無駄だった場合もあり、どちらとも言えない。
ただ、開腹手術を今やってしまうにはもったいない。
このまま治る可能性は極めて低いが、治らないとも言い切ってしまえないレベルなんだとか。
同じような症状で自然治癒したケースはあるし、まだボンは小さいから、もう少し体の成長を待って改善を望んでもいいんだそう。
とりあえず1年間の予防投薬は終了させようと言われました。
去年に投薬を開始する時ににもそれは言われていて、肝臓に負担になるので治らなくても予防投薬は1年で一旦打ち切るのは予定通りです。
この抗生物質の予防投薬をやめると、また腎盂腎炎を起こす可能性がでてきます。
しかし現在アメリカなどの医療先進国では、膀胱尿管逆流症への抗生物質での予防投薬の必要性や効果が疑問視されていたり、実際に予防投薬の不要性が臨床データで分かってきたりしているそうなので、どちらにしてやめようとのこと。

先生の言いたい事は分かります。
予防投薬を中断し、再発の状況を見ながら今後の方針を決めていこう、今はまだ決定できる事が何もない・・・
と、いうことだと思います。

そして・・・
『また一年後に検査しましょう。来年の今頃の日付だと来年の9月から予約が取れますので必ず取って下さいね。』
去年と全く同じ言葉を聞くこととなりました。

更に・・・
再発した時は連れてきたらいいのかと聞くと、、、
『ベッドの関係で入院が難しいかもしれませんので、お近くの病院で治療していただいて、退院後に診察にきていただいても結構ですよ。ベッドが空いていればこちらで入院していただくこともできますし。』
なるほど。。。
腎盂腎炎の治療自体は点滴と飲み薬での抗生物質の投与だけなので、希少なこども病院のベッドでする必要はないとゆう意味です。
腎盂腎炎の治療をしたあとで、再発したことの報告をしろ、そしてその3ヵ月後に腎シンチで状況を調べろ、、、と、言う意味。
そうして経過をみる中、あまりにも頻繁に再発するようであれば手術・・・とゆう考えなのだと、もう言われなくても分かっています。

これから、再発に怯える一年を過ごすことになります。
この一年もそうだったけど、これからは予防投薬がなくなるので、やめてイキナリ明日再発するかもしれない。
先生のおっしゃったように、予防投薬と再発防止の関係性はないかもしれないとゆうデータもあるってことも思いたいけど、正直めっちゃコワイ。
どこでどうしてたって、今この瞬間でさえ、ボンの体では尿の逆流が続いてるんだから。。。
自然治癒の可能性にかけたいけど、ゆくゆくは手術になる覚悟もちゃんとしておかないといけない。
でも覚悟なんてできる前に、手術を余儀なくされる状況になるかもしれない。
ボンが可哀想で可哀想で。。。
なんでちゃんと生んであげられなかったんやろう・・・・・

あぁ~~~ちょっと今、整理できないなぁ。。。
この長々と書いた今日のブログの最後さえ、なんてまとめていいか分からないなぁ・・・・・
何をだれだけ考えたって、今できることも何もないしなぁ。。。
何か考えて、何かやって治るものならなんだってするけどなぁ。。。

ちょっと・・・漠然。

ボンの発熱に細心の注意をしながら過ごすしかないよね。。。
とりあえずまた、、、一年。

せめて一年間、再発がありませんように。。。。。



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