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2012.12/06(Thu)

三度目の正直

平成22年12月6日
生後2ヵ月で40℃超の発熱。
尿路感染による腎盂腎炎から、
先天性の膀胱尿管逆流症とゆう病気を持っていることが発覚。
一年間の予防投薬をしながら、経過観察。
ボンが生まれて初めての12月6日という日だった。


平成23年12月6日
発症から一年、こども病院にて、造影検査で病状の判定。
発見が早かったことから、自然治癒が期待されていた・・・
が、尿管に奇形があり、自然治癒の可能性は限りなく低く困難。
将来的な手術は、せめてもと願っていた内視鏡では不可能。
開腹手術になる・・・・・と告げられる。
肝臓への負担を考慮し、予防投薬を中断し、また一年間の経過観察。
再発があれば即手術の可能性が高いことを覚悟しておくように言われる。
ボン、1歳2ヵ月の12月6日。


平成24年12月6日 本日。
発症から二年、去年と同じく造影検査で病状の判定、こども病院にて。
ボン、2歳2ヵ月、3度目の12月6日。
こちらが指定する訳ではないのに、3年間も偶然同じ日ってあるんですね。
去年はそんな偶然に祈りを込めたけど、とても受け止めがたい結果だった。
いずれ手術するんだと思っていたので、今年は悪化していないことだけを願った。
そして、ボンの驚異的な成長のスピードに懸けてみた

今日は午前中幼稚園に行ってから病院に来たボン。
検査着に着替えたら、、、
『ぼーじゅやこれ、ぼーじゅや』だって
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『ぼーじゅ』の意味が分からない人は、11月27日の記事参照()

今から痛くてコワイ検査しないとアカンのに、ぼーじゅの服着てメチャ喜んでる汗
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今日の検査は、尿道から造影剤を膀胱内に充満させ、逆流の度合いを診るとゆうもの。
この検査で去年、逆流のみならず、
尿管の筋肉が一部支持しきれないほど弱い箇所があることが判明したんです。

ぼーじゅの服と、さっきやったガチャガチャのトーマス電車が嬉しくてたまらないボン・・・
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昨日から『痛い』って言葉をハッキリ使うようになったので、イヤな予感するけどね汗03

そして看護士さんに抱かれ、『ママー』と叫びながら、X線テレビ室へと入って行った。
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中からは、『ママにーママにー』とボンの声と、
先生と看護師さんの力尽くで抑え込みながらの作業なんだろうなと分かる、
『大丈夫だよー』の声が聞こえます。
ボンはなんでか『ママに』ってよく言います。
ダッコしてほしくて泣いてる時なんかは今みたいに叫ぶし、
凄く好きな時にも『ママにっ』て言ってくれますア
接続詞の『に』ではありません
そしてママ以外の人にはごく最近まで絶対に言ってくれなかった不思議なボン語です
だけどこうして聞くのは辛いですね。。。。。
案の定、『いたい』って言ってたし
ママがお世話になったこともないような病院で、ママがしたこともないような検査をしているボン。
ここで待っている間、良い結果を祈ることも忘れるほど余裕を失くして、
ひたすらその声に耐えるんです。
なんで代わってあげられないんやろうと、無力感に苛まれるんです。
この場所で1日に何人の親が同じことを思って、どれだけ涙が流れてるんだとろうと・・・
が、ママも強くなったのね。
そうしながらも、こうして検査室の写真を撮ったりして、
ボンに記録を残してあげることを考えられるようになってる。
平気になった訳ではナイんですよ。
もう赤ちゃんじゃないからって、少しばかりもマシになるもんではありません。
言い表せないけど、ただ、『経験』です。
だけどそれは、どうせ良い結果なんて出る訳がない諦めが、
本心として確実にある現れだと自分だけは知っていたんです。

去年はここで待ちながら、絶対に治ってるって思ってたから、
結果を看護士さんにでも聞きたいぐらいソワソワしてた。
今年はそのソワソワもない。
診察室に呼ばれて、ある程度の話をされるのも覚悟で、下調べもしてきた。

ところが、思いがけない展開だった・・・・・・・・・・・・・

検査室から出てきたのは、看護士さんではなく先生。

『ボンくん、治ってましたから。』
『えっ治ったんですかl
思わず聞き返しました・・・・・

なんと 奇跡的に治っていました
信じられないけど、叫びながら走りたい気分
いっぱい運動して大きくなって、筋肉いっぱいつけたからかなぁp
もう怯えて暮らさなくていいのねお
もうボンのお腹を切る痛みに身を切られそうにならなくてもいいのねる
ウソみたいッ

今日のブログタイトルは『こども病院卒業』やな
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なんて思いながら、ウキウキで検査後の診察を待っていました。
ただ同時に、まだまだ卒業できない子供たちを見て、申し訳ない気持ちにもなりつつ。。。

そして診察室に呼ばれると、先生の口から出たのは、またまた思いがけない言葉だった

逆流症は治っているけど、腎臓について定期的に検査する必要があるとのこと。
去年3月の腎シンチ()で、片方の腎臓は小さいけどちゃんと機能していることも分かり、
問題なかったと聞かされていたと思ったのですが・・・

腎シンチ
腎シンチグラム・腎シンチグラフィー。
ラジオアイソトープ(RI)という放射性物質を用いて、腎臓の状態を調べる検査。
腎臓の位置や大きさ、病変部位などを調べる「腎静態シンチグラム」と、
腎臓への血の流れや、ろ過能力など腎臓の働きを調べる「腎動態シンチグラム」がある。
腎疾患の発症、鎮静の3ヵ月以降から検査可能。

結局は、胎内にいた頃から尿が逆流していたと考えられ、
そのせぇで左の腎臓は小さいだけでなく、完成度が未熟なんだとか。
体が大きくなり血液が増えると、今の腎臓では対応しきれない日が来る可能性が・・・と。
えっア それって、、、かなりのオオゴトじゃないの!
逆流症で手術とか、それしきの問題じゃないやん
知識がないけど、瞬時に頭に浮かんだのは、『透析』の文字だった。
次に浮かんだのは『腎移植』だった。
逆流症は奇跡的に治ったけど、腎臓とゆう臓器に奇跡が起こらないとゆう知識はあった。
ママの腎臓がボンに合いますようにと、祈るばかり。

なんか大変なことになってしまった・・・
こども病院卒業やって浮かれてたけど、それどころじゃなかった・・・
今までよりも、もっと深刻。

でも、、、でも、でも、、、、、
絶対、大丈夫だって信じよう。
今はこれ以上、何も言えない。
これまでと変わらず毎年検査をしに通うことになった。
でも診察だけで、痛いことはしばらくはナイ。
小学校に入る頃にもう一度腎シンチをしようと言われました。
それまでは、診察だけ。
小学校って、まだまだやのにね、、、長いな。。。
ううん、本当はもっと長い。
体ができるまで、大人になるまで、ずっと腎機能を調べ続けなければいけない。
最悪、何かの病気がでてくる。
それまでは、もしもできることがあるのならなんだってしよう。
医療が発達して、腎臓が良くなる技術や薬が見つかること、願おう。
今はそれしかできないけど、ちゃんとボンが支障ない人生を送れるように、
責任を持って過ごそうと思います。。。。。

さっきとは打って変わって、ドンヨリ気分で薬の順番待ち。
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この女の子が積み木に触るなと言って独り占めしていて、他の子にも意地悪をいていたので、
大人げなくついマジギレり絵
一見元気そうなこの女の子が患者じゃない確証なんてドコにもないのに。
自分の子供がそれなのと同じなのにね。。。

静電気バシバシのすべり台を、ボンは何度も滑って元気です。
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さっきの検査のことも忘れちゃったのかなぁ・・・
ママの喜んだ顔見て忘れちゃったのかなぁ・・・
大きくなって、ちゃんと生んでくれなかったからしんどい思いしたこと、
せめてママを責めてくれたら、どんなに気持ちがマシかと思う。
今はボンは親を恨むことすらできなくて、ただただ可哀想。
このすべり台でももう遊びたくなくなる年齢を過ぎてもまだ
この病院に来ないといけないんですね。

そうこうしているうちにも薬は一向に出来上がらない。
尿管を入れたから、細菌感染予防の抗生物質3日分だけで、
しかもババ並びしている訳ではなく2人しか待っていないのに、もう一時間以上待った
こんな薬用意すんのにどんだけかかっとんねん
と、言いに行きたい衝動を抑えきれなくなる寸前でやっと呼ばれた。
とにかくイライラや・・・・・

帰り、ボンは裏玄関の大きなツリーに喜んだ。
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もう卒業やって喜んだのに、また来年もこのツリーを見ることになるなんて・・・

結局、前より大きな爆弾を抱えて生きていくことになってしまった。
ちょっと言葉にまとめられない。

でも、、、今日は祝おう。
ボンの病気が治ったことを祝い、ボンが今まで頑張ってくれたことに感謝しよう

ボンが食べられるフルーツいぱいのケーキでお祝い
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プレゼントには、最近好きなパンダさんが乗ったトミカのトレーラー
トミカがケーキ屋さんに売ってたからうろうろプレゼントを買いに行かなくて済んだけど、
レジ前のオモチャに基本的にはこれから困るんでしょうね

ろうそくはトミカのバス
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これはママが一目惚れして買いました
数ある中でバスを選んだのはボンです
ただ、ボンにはこれがろうそくだってコトが理解できず、ビニールをむいて走らせたいの

だけど取り上げて、容赦なく着火
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消灯
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『あっ、燃えてる
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『ママーバス助けてぇー
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悲しい顔になって・・・・・
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ベソかき出したので、『ふぅ~』
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泣いてしまいました
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『バスが燃えちゃったよぉ・・・』
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いい顔やに

気を取り直して、ケーキをダイナミックに食べる
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食べ飽きたら、思い出しちゃって・・・・・
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なんとなく・・・載せてみた
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トミカのキャンドルだなんて喜んでくれると思ったけど、
意味合いが分かるにはボンにはまだちょっと早かったようですね

これからどうなっていくのか分からないけど、今日は治ったことのお祝い
それに、頑張ったことへのご褒美が

イヤなことばっかりじゃない。
根源の病気は治ったから、もう必要以上に大腸菌に怯えることのない生活ができる。
これ以上、腎臓に深刻なダメージを負わなくても済む。
いいことなんだ
大丈夫、きっと、健康に生きていける
いつもいつも見守って、絶対に守っていきます。。。

と、ゆうことで、膀胱尿管逆流症とゆう病気に関してはこれで終わるのですが、
一年に一度は必ず腎疾患について記事にすることになりそうです。
その意味でも、普段何の問題もなく元気に過ごしていることを書きとめるべく、
このブログも続けていこうと思いますので宜しくお願いしますね




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