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2012.12/06(Thu)

三度目の正直

平成22年12月6日
生後2ヵ月で40℃超の発熱。
尿路感染による腎盂腎炎から、
先天性の膀胱尿管逆流症とゆう病気を持っていることが発覚。
一年間の予防投薬をしながら、経過観察。
ボンが生まれて初めての12月6日という日だった。


平成23年12月6日
発症から一年、こども病院にて、造影検査で病状の判定。
発見が早かったことから、自然治癒が期待されていた・・・
が、尿管に奇形があり、自然治癒の可能性は限りなく低く困難。
将来的な手術は、せめてもと願っていた内視鏡では不可能。
開腹手術になる・・・・・と告げられる。
肝臓への負担を考慮し、予防投薬を中断し、また一年間の経過観察。
再発があれば即手術の可能性が高いことを覚悟しておくように言われる。
ボン、1歳2ヵ月の12月6日。


平成24年12月6日 本日。
発症から二年、去年と同じく造影検査で病状の判定、こども病院にて。
ボン、2歳2ヵ月、3度目の12月6日。
こちらが指定する訳ではないのに、3年間も偶然同じ日ってあるんですね。
去年はそんな偶然に祈りを込めたけど、とても受け止めがたい結果だった。
いずれ手術するんだと思っていたので、今年は悪化していないことだけを願った。
そして、ボンの驚異的な成長のスピードに懸けてみた

今日は午前中幼稚園に行ってから病院に来たボン。
検査着に着替えたら、、、
『ぼーじゅやこれ、ぼーじゅや』だって
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『ぼーじゅ』の意味が分からない人は、11月27日の記事参照()

今から痛くてコワイ検査しないとアカンのに、ぼーじゅの服着てメチャ喜んでる汗
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今日の検査は、尿道から造影剤を膀胱内に充満させ、逆流の度合いを診るとゆうもの。
この検査で去年、逆流のみならず、
尿管の筋肉が一部支持しきれないほど弱い箇所があることが判明したんです。

ぼーじゅの服と、さっきやったガチャガチャのトーマス電車が嬉しくてたまらないボン・・・
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昨日から『痛い』って言葉をハッキリ使うようになったので、イヤな予感するけどね汗03

そして看護士さんに抱かれ、『ママー』と叫びながら、X線テレビ室へと入って行った。
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中からは、『ママにーママにー』とボンの声と、
先生と看護師さんの力尽くで抑え込みながらの作業なんだろうなと分かる、
『大丈夫だよー』の声が聞こえます。
ボンはなんでか『ママに』ってよく言います。
ダッコしてほしくて泣いてる時なんかは今みたいに叫ぶし、
凄く好きな時にも『ママにっ』て言ってくれますア
接続詞の『に』ではありません
そしてママ以外の人にはごく最近まで絶対に言ってくれなかった不思議なボン語です
だけどこうして聞くのは辛いですね。。。。。
案の定、『いたい』って言ってたし
ママがお世話になったこともないような病院で、ママがしたこともないような検査をしているボン。
ここで待っている間、良い結果を祈ることも忘れるほど余裕を失くして、
ひたすらその声に耐えるんです。
なんで代わってあげられないんやろうと、無力感に苛まれるんです。
この場所で1日に何人の親が同じことを思って、どれだけ涙が流れてるんだとろうと・・・
が、ママも強くなったのね。
そうしながらも、こうして検査室の写真を撮ったりして、
ボンに記録を残してあげることを考えられるようになってる。
平気になった訳ではナイんですよ。
もう赤ちゃんじゃないからって、少しばかりもマシになるもんではありません。
言い表せないけど、ただ、『経験』です。
だけどそれは、どうせ良い結果なんて出る訳がない諦めが、
本心として確実にある現れだと自分だけは知っていたんです。

去年はここで待ちながら、絶対に治ってるって思ってたから、
結果を看護士さんにでも聞きたいぐらいソワソワしてた。
今年はそのソワソワもない。
診察室に呼ばれて、ある程度の話をされるのも覚悟で、下調べもしてきた。

ところが、思いがけない展開だった・・・・・・・・・・・・・

検査室から出てきたのは、看護士さんではなく先生。

『ボンくん、治ってましたから。』
『えっ治ったんですかl
思わず聞き返しました・・・・・

なんと 奇跡的に治っていました
信じられないけど、叫びながら走りたい気分
いっぱい運動して大きくなって、筋肉いっぱいつけたからかなぁp
もう怯えて暮らさなくていいのねお
もうボンのお腹を切る痛みに身を切られそうにならなくてもいいのねる
ウソみたいッ

今日のブログタイトルは『こども病院卒業』やな
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なんて思いながら、ウキウキで検査後の診察を待っていました。
ただ同時に、まだまだ卒業できない子供たちを見て、申し訳ない気持ちにもなりつつ。。。

そして診察室に呼ばれると、先生の口から出たのは、またまた思いがけない言葉だった

逆流症は治っているけど、腎臓について定期的に検査する必要があるとのこと。
去年3月の腎シンチ()で、片方の腎臓は小さいけどちゃんと機能していることも分かり、
問題なかったと聞かされていたと思ったのですが・・・

腎シンチ
腎シンチグラム・腎シンチグラフィー。
ラジオアイソトープ(RI)という放射性物質を用いて、腎臓の状態を調べる検査。
腎臓の位置や大きさ、病変部位などを調べる「腎静態シンチグラム」と、
腎臓への血の流れや、ろ過能力など腎臓の働きを調べる「腎動態シンチグラム」がある。
腎疾患の発症、鎮静の3ヵ月以降から検査可能。

結局は、胎内にいた頃から尿が逆流していたと考えられ、
そのせぇで左の腎臓は小さいだけでなく、完成度が未熟なんだとか。
体が大きくなり血液が増えると、今の腎臓では対応しきれない日が来る可能性が・・・と。
えっア それって、、、かなりのオオゴトじゃないの!
逆流症で手術とか、それしきの問題じゃないやん
知識がないけど、瞬時に頭に浮かんだのは、『透析』の文字だった。
次に浮かんだのは『腎移植』だった。
逆流症は奇跡的に治ったけど、腎臓とゆう臓器に奇跡が起こらないとゆう知識はあった。
ママの腎臓がボンに合いますようにと、祈るばかり。

なんか大変なことになってしまった・・・
こども病院卒業やって浮かれてたけど、それどころじゃなかった・・・
今までよりも、もっと深刻。

でも、、、でも、でも、、、、、
絶対、大丈夫だって信じよう。
今はこれ以上、何も言えない。
これまでと変わらず毎年検査をしに通うことになった。
でも診察だけで、痛いことはしばらくはナイ。
小学校に入る頃にもう一度腎シンチをしようと言われました。
それまでは、診察だけ。
小学校って、まだまだやのにね、、、長いな。。。
ううん、本当はもっと長い。
体ができるまで、大人になるまで、ずっと腎機能を調べ続けなければいけない。
最悪、何かの病気がでてくる。
それまでは、もしもできることがあるのならなんだってしよう。
医療が発達して、腎臓が良くなる技術や薬が見つかること、願おう。
今はそれしかできないけど、ちゃんとボンが支障ない人生を送れるように、
責任を持って過ごそうと思います。。。。。

さっきとは打って変わって、ドンヨリ気分で薬の順番待ち。
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この女の子が積み木に触るなと言って独り占めしていて、他の子にも意地悪をいていたので、
大人げなくついマジギレり絵
一見元気そうなこの女の子が患者じゃない確証なんてドコにもないのに。
自分の子供がそれなのと同じなのにね。。。

静電気バシバシのすべり台を、ボンは何度も滑って元気です。
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さっきの検査のことも忘れちゃったのかなぁ・・・
ママの喜んだ顔見て忘れちゃったのかなぁ・・・
大きくなって、ちゃんと生んでくれなかったからしんどい思いしたこと、
せめてママを責めてくれたら、どんなに気持ちがマシかと思う。
今はボンは親を恨むことすらできなくて、ただただ可哀想。
このすべり台でももう遊びたくなくなる年齢を過ぎてもまだ
この病院に来ないといけないんですね。

そうこうしているうちにも薬は一向に出来上がらない。
尿管を入れたから、細菌感染予防の抗生物質3日分だけで、
しかもババ並びしている訳ではなく2人しか待っていないのに、もう一時間以上待った
こんな薬用意すんのにどんだけかかっとんねん
と、言いに行きたい衝動を抑えきれなくなる寸前でやっと呼ばれた。
とにかくイライラや・・・・・

帰り、ボンは裏玄関の大きなツリーに喜んだ。
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もう卒業やって喜んだのに、また来年もこのツリーを見ることになるなんて・・・

結局、前より大きな爆弾を抱えて生きていくことになってしまった。
ちょっと言葉にまとめられない。

でも、、、今日は祝おう。
ボンの病気が治ったことを祝い、ボンが今まで頑張ってくれたことに感謝しよう

ボンが食べられるフルーツいぱいのケーキでお祝い
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プレゼントには、最近好きなパンダさんが乗ったトミカのトレーラー
トミカがケーキ屋さんに売ってたからうろうろプレゼントを買いに行かなくて済んだけど、
レジ前のオモチャに基本的にはこれから困るんでしょうね

ろうそくはトミカのバス
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これはママが一目惚れして買いました
数ある中でバスを選んだのはボンです
ただ、ボンにはこれがろうそくだってコトが理解できず、ビニールをむいて走らせたいの

だけど取り上げて、容赦なく着火
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消灯
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『あっ、燃えてる
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『ママーバス助けてぇー
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悲しい顔になって・・・・・
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ベソかき出したので、『ふぅ~』
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泣いてしまいました
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『バスが燃えちゃったよぉ・・・』
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いい顔やに

気を取り直して、ケーキをダイナミックに食べる
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食べ飽きたら、思い出しちゃって・・・・・
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なんとなく・・・載せてみた
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トミカのキャンドルだなんて喜んでくれると思ったけど、
意味合いが分かるにはボンにはまだちょっと早かったようですね

これからどうなっていくのか分からないけど、今日は治ったことのお祝い
それに、頑張ったことへのご褒美が

イヤなことばっかりじゃない。
根源の病気は治ったから、もう必要以上に大腸菌に怯えることのない生活ができる。
これ以上、腎臓に深刻なダメージを負わなくても済む。
いいことなんだ
大丈夫、きっと、健康に生きていける
いつもいつも見守って、絶対に守っていきます。。。

と、ゆうことで、膀胱尿管逆流症とゆう病気に関してはこれで終わるのですが、
一年に一度は必ず腎疾患について記事にすることになりそうです。
その意味でも、普段何の問題もなく元気に過ごしていることを書きとめるべく、
このブログも続けていこうと思いますので宜しくお願いしますね




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18:25  |  膀胱尿管逆流症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2012.09/04(Tue)

3度目の12月6日

今年もこの日がやってきた
ボンの膀胱尿管逆流症の造影検査INこども病院の、予約をする9月。
毎年恒例ッにはなりたくないけど、9月に予約の電話をするとゆうことは同時に、前回からの9ヵ月間、病気を発症していないってことでもあるのだ
恒例にはなりたくないけど、事実上の鎮静状態を保ってきている証なんです。

こども病院と関わる時は毎回だけど、『これで最後』の願いを込め、予約の電話
受付の看護士さんとのヤリトリだけで取れる予約ではなく、カルテを出してきて医師と相談の上の予約なので、電話してからカルテが回ってくるまでの時間、また30分後にかけてくれと一旦切られるんです。
毎日病気には恐れて暮らしていて、忘れたことも軽んじたこともないつもりなのに、普段はその辺の子より元気なボンなので、やっぱり深刻さはごく少なく過ごしてきたのかも・・・と、この電話をかけ直すまでの30分間、『日々、何もなかったかのように過ごしてきた現実』を突きつけられているような気持ちにt
実際にまた発症したり手術するってなったら尋常ではいられないんだろうけど、それでも一応頭の中では覚悟を決めてるつもりで日々暮らしていること、そして何より『重病』や『難病』ではないことが、知らず知らずにこの9ヵ月の時間をかけて不安や緊張感を薄れさせているのかもしれないな・・・

とかなんとか、この30分に色々と考えるのは、そういや去年も同じやったな

そして、もう一度、電話をする
『この検査は木曜日にしかしていないんで、6日はどうですかル
えっ また6日っ
去年も自分で選んだんではなくて、この曜日しか・・・て言われて、6日になったんやったのに。。。
だから今年は同じ日にちになることはナイって思ってたけど、去年とは検査の曜日がズレたってコトなんやろうね。

生後2ヵ月の12月6日に初めて発症。
1歳の12月6日に、治ったかどうか、こども病院で判定の造影検査。
そして2歳になった今年も12月6日に判定の造影検査。

去年はこの偶然に願いを懸けました。
発症からJUST1年、、、ただそれだけで治っている気がした。
ご存知の通り、治っていなかったのだけどね

今年は偶然に願ったりしません
治る可能性は極めて低いけど、極めて低い可能性で自然治癒するんです。
ボンは『たぐいまれ』って言われるほどの成長をしている。
身長や足のサイズは、平均を大きく上回ってる。
だから、臨床データの平均を上回っていてもおかしくない
膀胱内の尿管が何cm足りないのかは分からないけど、予想した範囲を超えるほど伸びてたって不思議じゃない
今年は、並はずれた成長をしてきたボンの力に願いを懸けますが

こうゆうことって期待して臨むと、悪い結果が返ってきた時に体力や気力、次に立ち直るまでの時間などたくさんのモノを消耗するから、期待しないで楽な気持ちで時間に任せたい・・・自分のことだったらね。
でも誰でもない最愛の息子のことだから、『期待せずに』てゆうことは、親としてする訳にいかない。
だからって性格や性質上の問題だから、期待しようと思ってできることばっかりではなく、その反面、期待せずにはいられない気持ちがあったり、それに対してでさえ凄く神経質になってしまったりします。
凄く凄く複雑な思いだけど、期待したいし、信じようって思います。
病気が治ってるかどうかは検査をしないと分からないけど、ボンがこの9ヵ月、ものすごい勢いで成長してきたことは目で見てきたし、感じてきた。
ホンマに今回は、『ボンの成長する力』を信じます


オマケ
ボンとは違い、のらりくらりとしか成長をしていない母おまたん。
今日は月に2回の児童館の日でしたが、ようやく他のお母さんと話せました
話せたってゆうか、今日も何もなく帰ってる道で、話しかけてもらったんだけどは
もしかして、暗いんかっjumee☆faceA193Ljumee☆faceA193R2
児童館でボンは走り回ってるから、お遊戯の時も工作の時もみんなと座って話す・・・てことなく、いつもボンを追いかけまわって終わっちゃう
ボンが時も場合も関係なく輪の中心に出て行って踊ったり、変なことしたりするから、爆笑されてみんなと笑いあう・・・ぐらい。
そうやってボンのせいにしてきたんだなぁ~って、今日お母さんたちと話しながら思いました。
あ~~~反省することばっかり
お母さんたちと話し、最近気になっていたプレ幼稚園のことも聞いてみると、さすがに皆さんよくご存知で、たくさんの情報をくれました
そして、力強いアドバイスもしてくれました
ボンと同い年の2人目を子どもを持つお母さんが多く、みんなの年は分からないけど、みんな先輩っぽくて顔
育児に対して、久々に新しい刺激を受けられて楽しかったでーすハ
頑張るぞッ 新米ママ(いつまでも)ッ   ル



16:56  |  膀胱尿管逆流症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2011.12/06(Tue)

運命の判定

一年前の今日。
ぼんやり光が見えるんだろうボンを連れて、ルミナリエへ行く予定でしたk

それが、39.2℃の発熱。
ボン、生後81日目。
まだまだ免疫のある期間で、通常ならあり得ないはずの発熱でした。
若干2ヵ月のボンにとって、過酷な検査、過酷な入院生活が11日間。
(詳しくは '10.12.09の記事)
膀胱尿管逆流症()による腎盂腎炎()からの発熱であったと判明。
退院後、腎盂への細菌感染を日常的に防ぐ為、毎日欠かさず抗生物質を予防投薬すること1年。
その一年の間、こども病院で腎シンチ()を受け、腎臓に瘢痕化のないこと、腎機能が健康であることを確認。
発熱があれば即尿検査に救急でも行き、予防接種の前にも必ず尿検査をして細菌感染のないことを常に確認。
勿論、定期的に通院しての尿検査も行いました。

膀胱尿管逆流症
膀胱に溜まった尿が尿管、重度では腎盂や腎実質へ逆流する症状。
膀胱と尿管の接合部に先天的な形成不全があり、接合部の異常によって生じる。
この症状により、尿中に存在する細菌が上部尿路や腎臓に感染しやすく、腎盂炎、腎膿瘍などを併発し、炎症、腎組織の損傷から腎機能障害を来す。

腎盂腎炎
腎臓の中心に位置し、外側でつくられた尿を集め、尿管までの架け橋をする「腎盂」に何らかの細菌が侵入、炎症を起こす病気。
腎盂に感染が及んだ場合、感染による炎症は腎実質にも及ぶため「腎盂腎炎」と言う。

腎シンチ
腎シンチグラム・腎シンチグラフィー。
ラジオアイソトープ(RI)という放射性物質を用いて、腎臓の状態を調べる検査。
腎臓の位置や大きさ、病変部位などを調べる「腎静態シンチグラム」と、腎臓への血の流れや、ろ過能力などの腎臓のはたらきを調べる「腎動態シンチグラム」がある。
腎疾患の発症、鎮静の3ヵ月以降から検査可能。


そんな一年。
この病気は、乳児期に発見された割かし軽度な場合に限り、高い確率で自然治癒が期待できる病気なんです。
体が成長することにより膀胱内の尿管も長くなり、逆流現象が起こらない通常の形状になる可能性が大いにあるんだそう。
ボンは生後2ヵ月とゆう早さで発見されましたが、軽度ではありませんでした。
5段階、1が軽度で5が重度のレベル4。
それでも自然治癒が見込めない訳ではないと診断をいただき、一年間、体の成長を待ったのです。

こども病院の泌尿器科
3ヵ月前から検査予約をすることができます。
入院していた近所の総合病院から『こども病院に紹介状を書きます』と言われた時、世界で一番行きたくない病院に行く現実を、どうにかこうにか理由をつけて気丈に飲み込む努力を瞬時にしたのは、冷静になれていたのではなく、ホンマはもっともっとあり過ぎるいろんな思いを整理するなんてできなかったからなんやろうなって・・・一年経って思いました。(詳しくは '10.12.16の記事)
一年前は、すぐに前向きになった自分にビックリしたものでした。。。
さて、そうして去年の12月24日に初めてこども病院を訪れました。(詳しくは '10.12.24の記事)
検査後、重症度判定と治療方針が決められ、『治ったかどうか1年後に判定しましょう。来年の9月になったら予約ができますので必ず早めに予約して下さい。』と言われました。
12月に、来年の9月に予約入れろって言われた気持ち、、、言い表せません。
更に・・・来年の9月に予約して、検査は12月ですからね。
あぁ、ホンマに1年間闘病するんだ・・・1年も診てもらえないなんて、1年も治る見込みがないんだ・・・・・
言い表せない気持ちと裏腹に、困るほどワンパク過ぎるボンと、でも実際は爆弾を抱えて恐れて過ごし、ようやく9月。
電話予約をすると、『12月の6日はいかがですか』と言われ、ハッとなった。
それと同時に、なんだか治ってるんじゃないかとゆう気がした。
だって、12月6日は発熱があった、病気が見つかったその日からちょうど1年だったので、なんだかその偶然が運命のようで。。。
そんな事にすがってでも祈る思いだったのです。

そんな運命の判定を迎える今日。
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これからの人生も左右される判定の検査に行くだなんて知らないで遊ぶボンに、一年間毎日思って過ごした『ちゃんと生んであげられなくてゴメン』とゆう気持ちが、今日で終わりかもしれない、絶対に今日で終わってほしいと思うと、余計に強く強く...

ボンの愛車から降りてもらって車に乗せると、お出掛けするって思うやろな~と、またここでも罪悪感。
こども病院へは車で15分ほど。
お気に入りのDVDに夢中で見入っている間にコテン
気持ち良く眠ったところで到着です。
こども病院へ来ると、自分の色んな思いも含め、同じような親の思い、子供たちの苦しみや悲しみまで渦巻いているようで、心も体も重くなり、凄く気分が悪くなります。
ここで感じたこと、ここで見たこと、ここでした経験、、、
辛かったけど、これからの人生や育児に大きな影響を与える重要な経験になった・・・
今日からはもう、そう言いたいと思い、最後のつもりで来ました。

今日の検査は、排尿時膀胱尿道造影法。
おちんちんから膀胱へカテーテルを通して造影剤を注入し、レントゲンを撮って逆流の有無を確認します。
前回にこども病院でしたRIのような大掛かりなものではないシンプルな検査。
去年、入院中にしてこども病院行きが決まったアノ検査です。
あの時は乳児だった為に、薬剤によるアナフィラキシーショックなどに対応するための点滴をしないといけなかったり、おちんちんからカテーテルを入れるのも大泣きだったりと、近所の総合病院でのことだったので不慣れとは言いませんが・・・今回はそれを専門とするこども病院のしかも泌尿器科だったので、点滴はしなくていいし、カテーテルも一瞬だったみたい。

ボンは検査着にお着替え。
知ってるおウチ以外の場所で着替える=痛いことされる
もう知ってるので、さっきまで走り回ってアチコチの人に愛想しに行っていたのに、その人たちがおやおやと見に来てくれるほどこの世の終わり泣き。。。
検査着は白の赤ちゃん肌着風。
久し振りに見たボンの赤ちゃん肌着姿に、可愛くて胸キュン。
だけど、辛い思いでも胸ズキズキです。
着替え終わって抱くと、急に機嫌が直ってまた走り出しました。
検査着で無邪気に走り回る姿が本当に痛々しいですが、ここではそんなこと思ってはアカンと、それは家に帰るぐらいまでは強く思えるんです。
走り回れるんだから幸せ。
無邪気な表情をしているだけで幸せ・・・なんです。
同じ親として、直視しがたい現実が、顔を上げていなくてもたくさん見えてしまうここは本当に地獄かと思った。
ここでどれだけの涙が流れたのかと来る度に思うのです。
ただ、比べてマシならそれでいいってものじゃないので、家に帰ってしまうとその思いは強くは保てなくなるのですが・・・
でも、忘れず心に置いています。

ボンが検査室に呼ばれました。
もう走るのも立派に早いから捕まえるのも大変です。
そんな時でも、抱くと手足をママの体にタンタンタンとして、いつものようにはしゃいで喜んでくれます。
が、看護師さんが手を差し伸べた途端、またこの世の終わり泣き。
そんなにこの世が終わったらアカンよ汗03
普段、知らない人にダッコさせて~ってダッコされる時は泣かないけど、病院で先生や看護師さんに抱かれるともう収拾付かないぐらい泣くので、ちゃんと知ってるんだよね。
そして検査室から精一杯の泣き声が聞こえ続く。
去年の12月6日、救急で行った病院での検査中、たった生後2ヵ月の息子の聞いたこともないほどの壮絶な泣き声を、検査室の外で聞き続けるしかなかった時の事を思い出していました。
『私が代わります!!』て、言ってもどうにもならないって当たり前なこと、それさえ分からなくなってしまい、つい言ってしまいそうになる・・・同じ思いを今日もしていました。
そしてボンが、大粒の涙をいっぱいこぼしながら検査室から出てきました。
抱いていた看護師さんに逆流があったのかどうか聞きたかった。
素人の自分が見ても分かる簡単なことなので、看護師さんが見て知っているのは分かっていました。
でも聞いても答えてもらえないのも分かっていました。
その思いも押し込めて、怖い思いに耐えきったボンをどれだけもどれだけも抱きしめました。

もう、これで最後だよ。。。
・・・・・・・だけど、治っていなければ最低でも年に1度この検査をしにここに来なければならない。
でもそれはその場合のケースで1番幸せな事であり、病状が酷ければ年に1度では済まないのです。
検査が終わって先生から判定を聞くまでの長い長い待ち時間、そんなことをグルグルと考えながら過ごすママの傍ら、もう何もかも終わったような顔でボンは遊んでいます。
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本当にもう何もかも終わってるに違いないと願って一緒に遊びました。

ボンより少し大きなお兄ちゃんが一緒に遊んでくれたりしました。
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ここで遊ぶのは、兄弟が病気で一緒に来ている子供が殆どのようでした。
でも、見た目じゃ分からないですね。
目も当てられない子はたくさん居ます。
顔や体に重度の奇形をもった子が今日もたくさん居ました。
比べる事ではないけど、それでもやっぱりボンは最悪でも手術をすれば治る病気やし、元気すぎるぐらい元気で、見た目にも病気だとは思えないのは有り難いと思わなきゃって思うんです。
重度の奇形をもって生まれてきた子の親の気持ちになれば、どれだけも羨ましい話なんだと思います。
そんな事を考えている時、おまたんの目の前を一人の女の子が元気に走っていきました。
この子、どこが悪いんやろって、ウチのボンと同じみたいやな~って思いながら見ていたら、背中に機械を背負っていました。
その機械は毛糸編みの可愛い袋に入っていて、あぁ、ずっと背負ってるんだってことが一目見て分かりました。
せめて可愛い袋に入れた母親の気持ちを感じました。
一年前に入院していた時、点滴ルートの包帯に描かれたアンパンマンの絵に、どれだけ心が救われたかしれなかったことを思い出しました。
ボンにはアンパンマンなんてまだ分からなかった時だったので、看護師さんは母親である自分に向けて描いてくれたんじゃないかと、なんだかただそれだけで心救われる思いでした。
そうしてその女の子を見ていると、さっきとは逆に、見た目に奇形があろうとも、体が健康で長く生きてくれた方がいいって・・・命にかかわる病気をもつ子の親はそ思うのかもしれないと思いました。
最初に言ったように、比べることではないですけどね。
我が子に訪れた苦しみは親にとってこれ以上ない苦しみで、自分が代わってあげられないことがどれほど辛いかと、その気持ちはみんな一緒なんだろうと思います。
どの子と比べてマシ、アレよりコレの方がいい、、、そうゆう話じゃないです。
でも、その中でもやっぱり、病気だとはいえそこを除いては健康な体で元気であること、見た目にも全く何もなく、日常生活になんの制限もなく暮らせる体を持っていることに感謝しないとイケナイと思いました。
普通のことやけど、その普通がどれだけ有り難いか感謝して、自分の命も人の命も大切にすることを教えようと思いました。
それを身を持って知る為にここへ来る事になっていたんだと思おう。
ボンには辛い思いをさせたけど、それを二人で学んだんだと思おう。
これからのボンの人生に役立つように、それを教えるように自分が経験する必要があったんだと思おう。
分かりました、勉強しました、、、だからお願い、もう今日で終わって下さい。。。


祈りは・・・通じませんでした。
治っていませんでした。
先生は詳しく説明をされませんでしたが、素人の自分が見ても腎盂の拡張を伴う逆流があり、レベル4のまま変わっていないのが分かりました。
更に問題がもう一つ。
膀胱内の尿管を支持する膀胱の筋肉の一部が弱いことが発覚しました。
それにより尿の重さで尿管の接合部分にポコっとコブのように尿の溜まりができていました。
そして、衝撃的な宣告をされます。
万一手術をする場合は内視鏡手術でお願いしようと決めていたのですが、このケースでは内視鏡手術での治療は望ましくないとのこと。
開腹手術・・・・・です。
ここからはもう可能性の話。
内視鏡でもできなくはないかもしれないし、できないかもしれない。
無理を承知でやってみるだけやってみたいとゆう家族の希望には対応するとのこと。
それで治せる場合もあるし、やるだけ無駄だった場合もあり、どちらとも言えない。
ただ、開腹手術を今やってしまうにはもったいない。
このまま治る可能性は極めて低いが、治らないとも言い切ってしまえないレベルなんだとか。
同じような症状で自然治癒したケースはあるし、まだボンは小さいから、もう少し体の成長を待って改善を望んでもいいんだそう。
とりあえず1年間の予防投薬は終了させようと言われました。
去年に投薬を開始する時ににもそれは言われていて、肝臓に負担になるので治らなくても予防投薬は1年で一旦打ち切るのは予定通りです。
この抗生物質の予防投薬をやめると、また腎盂腎炎を起こす可能性がでてきます。
しかし現在アメリカなどの医療先進国では、膀胱尿管逆流症への抗生物質での予防投薬の必要性や効果が疑問視されていたり、実際に予防投薬の不要性が臨床データで分かってきたりしているそうなので、どちらにしてやめようとのこと。

先生の言いたい事は分かります。
予防投薬を中断し、再発の状況を見ながら今後の方針を決めていこう、今はまだ決定できる事が何もない・・・
と、いうことだと思います。

そして・・・
『また一年後に検査しましょう。来年の今頃の日付だと来年の9月から予約が取れますので必ず取って下さいね。』
去年と全く同じ言葉を聞くこととなりました。

更に・・・
再発した時は連れてきたらいいのかと聞くと、、、
『ベッドの関係で入院が難しいかもしれませんので、お近くの病院で治療していただいて、退院後に診察にきていただいても結構ですよ。ベッドが空いていればこちらで入院していただくこともできますし。』
なるほど。。。
腎盂腎炎の治療自体は点滴と飲み薬での抗生物質の投与だけなので、希少なこども病院のベッドでする必要はないとゆう意味です。
腎盂腎炎の治療をしたあとで、再発したことの報告をしろ、そしてその3ヵ月後に腎シンチで状況を調べろ、、、と、言う意味。
そうして経過をみる中、あまりにも頻繁に再発するようであれば手術・・・とゆう考えなのだと、もう言われなくても分かっています。

これから、再発に怯える一年を過ごすことになります。
この一年もそうだったけど、これからは予防投薬がなくなるので、やめてイキナリ明日再発するかもしれない。
先生のおっしゃったように、予防投薬と再発防止の関係性はないかもしれないとゆうデータもあるってことも思いたいけど、正直めっちゃコワイ。
どこでどうしてたって、今この瞬間でさえ、ボンの体では尿の逆流が続いてるんだから。。。
自然治癒の可能性にかけたいけど、ゆくゆくは手術になる覚悟もちゃんとしておかないといけない。
でも覚悟なんてできる前に、手術を余儀なくされる状況になるかもしれない。
ボンが可哀想で可哀想で。。。
なんでちゃんと生んであげられなかったんやろう・・・・・

あぁ~~~ちょっと今、整理できないなぁ。。。
この長々と書いた今日のブログの最後さえ、なんてまとめていいか分からないなぁ・・・・・
何をだれだけ考えたって、今できることも何もないしなぁ。。。
何か考えて、何かやって治るものならなんだってするけどなぁ。。。

ちょっと・・・漠然。

ボンの発熱に細心の注意をしながら過ごすしかないよね。。。
とりあえずまた、、、一年。

せめて一年間、再発がありませんように。。。。。



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2011.03/15(Tue)

腎シンチ

11.3.15(TUE)

去年の12月6日、生後2ヵ月のボンが39℃以上の発熱をした事で発覚した、膀胱尿管逆流症。
その時、腎臓にどれだけのダメージがあったのか、今、どれだけ腎臓が機能しているのか・・・
それを調べる検査をしにこども病院に行ってきました。
この検査は、前回炎症を起こしてから3ヵ月以上経たないとできないので、こんな時期になったんです。

被災地に居るパパに代わり、お供してくれたのはバァバ。
受け付けを済ませ、身長・体重測定。
身長 69.0cm   体重 8,090g    順調です
オカンが『じゅんちょうまんたん(順調満タン?)』と言いました。
もしかして、順風満帆のこと
でもそれも、こんな時に使うんじゃないからね汗03
最近のオカンの酷かったのは、、、
ロンドンブーツ1号2号の淳ロングブーツのゴリさん
ちゃんと教えた数日後・・・
ロンドンブーツ1号2号の淳ロングブーツのやすし
どうしてもブーツはロングじゃないとアカンねんなぅ
どうせならニーハイで
てか、やすしはキミの娘ですからっ
いや、どーでもいい
最近またオカンの言い間違いが酷いのでつい・・・

で、ラジオアイソトープってゆう方法で検査をします。
放射性物質を血管から注入し、腎臓でオシッコになるのを造影して腎臓の機能を調べます。
また手の甲に点滴のルートを入れるのが可哀想で、この検査が決まった去年の12月24日から今日まで、ボンを見ては辛く思っていました
2ヵ月半・・・その瞬間が来ました。
何も知らないボンは、押さえつける準備をしている看護師さんにも、点滴針を持って今まさに刺そうとしている先生にもニチャニチャ笑いかけていて・・・・・
看護師さんがギュッと押さえた瞬間に顔色が変わり、針が刺されると同時にギャン泣き
でも、さすがはこども病院の先生だから一瞬で終わりました
チャラ男先生とは違うね

それからお薬が体内にめぐるまで、1時間の時間待ちは自由行動と言われ、食堂にご飯を食べに行きました。
オカンが抱いている間、ボンが横のオバタンのパンを欲しがって、どんなに向きを変えてもボンも首や体をネジネジとヨジッたり反り返ったりして、ヨダレを垂らして無言でガン見
オカンが恥ずかしそうにしてました
来週あたり、パンも食べさせてみよう

そうして過ごす1時間は思ったよりも早く、RI室に戻りました。
甘ぁ~いハチミツのような眠剤を飲みます。
小さい子は寝てないとできない検査なんですね。
眠剤を上手にゴックンできたボンはホメられましたが、お薬は飲み慣れてるからね
今度はそのまま部屋を暗くして、オッパイを飲みながら30分ぐらいで寝かせていきます。
お昼寝してないし、指示されてお腹も空かさせていたので、お薬が効いたのかどうなのかはわかりませんが、コロンと寝てくれました。
ホントにいい子ブ
寝たのを確認し、検査台の上へ置きます。
そして看護師さんがベルトで固定しようとしたその時
看護師さんが崩れていきましたお
ボンがおめめパッチリー、スッキリした顔でニッチャリ笑っていました
あぁ、、、いつものチョット寝てスッキリか汗
オッサンかjumee☆faceA193Ljumee☆faceA193R2

また元の部屋に戻って暗くしてオッパイを飲ませて寝かせて下さいとの指示やけど・・・
1回スッキリしたおめめはそう簡単に眠たくなってはくれません
ただでも知らないお部屋には興味のある物がイッパイー
壁紙の絵すら気になって手が伸びるし、時々ドアの隙間から見にくる看護師さんを自分も覗き込んではニッチャリ
やむなく眠剤を追加する事に。
そのあとスグにをして、オムツを変える時にグズったので、これはチャンス
眠剤も効いてきたのか、コッテリと寝ました

おまたんとバァバ、外で待つ事30分。。。
検査を終えて看護師さんにダッコされて帰ってきたボンは、やっぱりおめめパッチリでスッキリ顔
でも、検査中は寝ていてくれたようです 良かった

結果は来週電話で聞く事になっています
良い結果であった事を信じて待っていようと思います


検査が終わってスグに目覚めていたボンですが、帰りの受付待ちでウトウトし、車の中では爆睡でした。
お薬が効いてるし、ほぼ半日かかったし疲れてるんでしょうね。
スーパーによって買い物もしましたが、スリングの中で終始爆睡でした。
家に帰っても起きる事なくずぅーっと寝ていました。
今日は離乳食もお休みしようと思いました。
そして夕方になって起きたボン。
泣くけど目を開けないんです。
泣くってゆうほどでもなくて、文句言ってる感じなんですが、完全に起きてるのに目を開けなくて・・・
色んな事が頭を駆け巡って、不安になりまくりながらオッパイをあげること数分。。。
お薬のせいか、ちょっとむくんだ顔で、やっとニッコリしてくれましたア
それどころか、歩行器に乗せろと言い出して・・・
いつものように大興奮で遊びまくっていたので、じゃあご飯も食べさせてみよっかなぁ~~~
とゆう事で、、、

今日の離乳食

本日のチャレンジ食材はトマト
SN3J0280_convert_20110316143608.jpg
小さい子がおやつに食べられる、酸味を抑えた高糖度の愛知県産キャロットトマト

今日は白いお粥さんと、トマトは初チャレンジなのでスプーン1杯だけ
SN3J0281_convert_20110316143708.jpg

初めて食材は、基本的に純ペーストです。
SN3J0282_convert_20110316143759.jpg
いくら甘いトマトといっても、トマトはトマト
ボンには酸っぱいんやろなぁ
と、思いきや、、、、、
最初はチョット変な顔をしたものの、めちゃめちゃ欲しがってり

ちょっとしか作らなかったから、最後はお粥さんに混ぜてトマトリゾットにして完食
SN3J0283_convert_20110316143830.jpg

昨日からお粥さんパクパク食べるし、ゴックンはめっちゃ上手になってるし、今日はトマトなんて高度な物が食べられるようになってるしぃ~~~~~ママ嬉しーいっ絵 絵 絵
と、ダッコしまくり撫でまくりましたト

めっちゃ嬉しい

こんなにたくさん食べられるんだから、病気だって悪くないはずッ
悪いはずがないに決まってるよ



00:25  |  膀胱尿管逆流症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2010.12/24(Fri)

☆初めてのクリスマス☆

10.12.24(FRI)

ボンにとって初めてのクリスマス
なのですが、その前に今日は朝からこども病院に行ってきました

親になった実感がまだイマイチはっきりしないうちに、こども病院に通うような病気を抱えた子供の親になったのですが、その事でより強く覚悟ができた気がしていました。
そう、すんごい覚悟で行ったんです・・・こども病院。
でもね、病院の前まで行くと、なんでこんな所に来なアカンねん・・・て、やっぱり胸が苦しくなりました。
やけどココに来る事が病気を治す第一歩やと、ボンをギュウっと抱きしめてもう一度覚悟をし直しました。

エコーと採尿、それから診察だったのですが、朝から行って、診察室に入れたのはもう13時を回っていました。
膀胱尿管逆流症・・・この病気の事はたくさん調べたので先生の説明も一般的で予想の範囲。
病気の説明、治療法の種類、説明、選択肢・・・全て知っている内容。

ただね、予想外だったのが、、、、、
『お子さんは小さいのでかなりの高確率で自然治癒が期待できますよ2

うっそぉーl
内科的治療では無理やって言われてココへ来たのに
『レベルⅣでもですかっl
勿論みんながみんなではないけど、十分に可能性があるとのことでした。
なんと嬉しいことでしょう
ボンが治るかどうかは分かりませんが、でも、なんだか絶対治る気がして強く思ってたこと、やっぱり信じようが

1年間は予防投薬を続けながら、ボンの体の成長とともに患部の形状が変化・・・即ち自然治癒することを待ちましょうとゆう事でした。
1年間の投薬。
抗生物質を1年間投与する訳やから、副作用がないとは言えないとの説明。
でも飲まんけりゃ再発するのが確実なのはおまたんにでさえ分かっている事で、腎臓へのダメージを考えると仕方のない事やとゆうのもこれまたおまたんにでさえ明らかに分かる事なのです。
まぁ、副作用がゼロとは言えないだけで、そんなに深刻ではないって話で、殆ど説明義務なんでしょうが。。。
それと、来年3月にRIとゆう検査をします。
今回の腎盂腎炎で腎臓がどれだけのダメージを受けたのか、ボンの腎臓はどれだけ機能しているのか、そんな事を調べる検査。
炎症から3ヵ月以上経たないと正確な結果を得られない為に来年の3月なんです。
弱い放射性物質を血管に流し、血液が腎臓でおしっこになるのを観察します。
これも、放射性物質を直接体内に入れる訳やから、自然界では受けない程度の被ばくの影響がゼロとは言えませんと説明。
ただ、これによって何かあったという報告はありません2
なんや、良かった
説明義務があるのは分かるけど、さすがに小さなボンに対して『被ばく』とか言われたらビビる

めっちゃ覚悟しながらも、口に出せないけど本音はドンヨリしていたうごおまt
でも、笑顔で病院を出ることができました
手術をしても一生病気と付き合わなアカンかも・・・腎臓、もうアカンかもしらん・・・
当然思っていました、そんなことだって。
必ず自然治癒するんではないにしても、可能性が高くて良かった。
3月の検査が終わるまでなんとも言えないですけどね、そりゃ。
炎症を起こした方の腎臓が少し小さかったんで、生まれつきなのか炎症の影響なのかも分かんないからまだ安心はできないってのもあるし。。。

でも、ボンの幸運を信じたい。
この病気は悪化するまで発見されない事が非常に多いそう。
見つかった時には腎臓が殆ど機能してなくて・・・というケースも少なくはない。
今日も、このレベルで小学生なら自然治癒できないけど、赤ちゃんなら十分可能性あるって言ってもらったぐらいで、こうして早くに見つけてもらえたんやから幸運なんやと思います。
絶対に治るブ

て事で、何もなければこども病院へはまた3月。
それまでのお薬は今までの病院でもらう事になりました。
引き続き、できる事を精一杯しようと思います。。。


さて、今日はクリスマス
DSC01749_convert_20101225014948.jpg
せっかく大きなツリーも買ったのに、ボンは大泣き
妹がサンタさんの服を着せてくれたのも台無しなほど大泣き
大泣きの理由は人見知りなんです
オトン・オカン・妹に泣いています。
数日前に突然、しかもこんなに早く人見知りが始まってしまいました
一番大好きなんやろうな~と思っていた妹にまで大泣き。
で、おまたんしかアカンのんかと思いきや、うごたんの事もOKなんです
いや、そりゃうごたんは父親なんやけど、妹を嫌う要素がないかわりにうごたんを好きと思う要素もないのではて感じやねんけどね
なんかあるのかな、赤ちゃんは赤ちゃんなりに。
顔が同じやとか・・・

ボンは食べられへんけど、ケーキも奮発しちゃいました
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シュークリームタワーですル
来年はボンの食べれるケーキを作ってあげたいな~ふ
たぶん作ってへんのやろなぁ

そして、今日はお茶を飲ませてみました
DSC01764_convert_20101225020027.jpg
オカンがやたらと飲ませたがっていたので、初めての大役はオカンに
ホンマは3ヵ月の日に飲ませたかったけど、退院の日やったし、その後もうごたんがしょっちゅう居なかったり、なんやかんやと忙しかったので・・・
で、初めてのお茶のお味はお顔の通り、美味しくなかったみたいです

クリスマスパーティーのあと、今日は甥ポンとおまたんと3人でお風呂に入りましたル
DSC01640_convert_20101225042716.jpg
ニィニがたくさんのオモチャで遊んでくれるのを楽しそうにしていましたブ


病院に行く事から始まった今日ですが、初めてのクリスマス
ボンの記憶には残らないけど、いつか会えると心待ちにしていたアナタとの一つ一つの行事、パパママには毎日が特別な思い出ですよ~

ボンちゃん、、、




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